ゆる〜く生きたい難病持ちの毎日

人生色々ありました(笑)日々のアレコレ綴っていきまーす。

毎日の治療ルーティン

今日は風が少しあって、涼しい感じがしてきました。

家族が、前に入院していた病院に検査と診察をすることに…付き添いしていました。

 

なので、昨日からバタバタで更新できませんでした😭

 

大学病院の話に戻ります。

 

しばらく気づかなかったのだが、私の部屋はテレビ見放題だった。

 

たまに料理番組を観ては

「あー、あれ食べたい、おいしそう!!!」

と。早く退院しなければと思っていた。

 

おいしいけど、やはり薄い味。

クリームシチューは比較的食べやすかった。↓
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音楽も聴いていると飽きるし、かといって新しいのを入れると契約ギガ数を消費してしまう。

 

最初、暇つぶしといって塗り絵を持ってきたが、腕の角度的に痛みが走る。

そして、点滴の液が入らなくなった。

しないほうがよさそうだ。

 

あーあー、せっかく持ってきた意味よ…

100色から選ぶし、塗り絵もとても細かい絵だ。

塗り甲斐があったのになあ🤣

一瞬だったわ。使ったの…

 

 

この日は6時起床

自分で検温して、尿を量る。

そして、歯磨き洗顔

朝食後に、看護師さんが回ってくる。

体調や、お通じありましたか?とかチェックされる。

ご飯も食べれたかなど。

 

そして、点滴はずっとしたまま。

 

午前中、何か検査があればどこかの時間に呼ばれる。

 

お昼ご飯が出て、それからまたしばらく暇になる。

 

最上階にラウンジがある。

とても広く、ピアノもある。

時々ミニコンサートがあったり、夜景が綺麗で入院患者さんの気分転換になりとても良い場所だった。


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普段でも病室は明るいが、たまには場所をかえるのもいいと思った。

 

が、急性期で、立つと足が痛いためなかなか上がることができなかった。

 

横になると比較的、水分が分散されて足は楽だった。

ベッドも角度が調整できるので、胸が苦しくなれば頭をあげたりしていた。

 

夕方はシャワーの時間もあったが、入院して初期の頃は身体が重く、自分でもものすごく負担だなと思っていた。

 

しかし、6月。

汗もかく。シャワーできない事を訴えると、看護師さんが温かいおしぼりを持ってきてくれた。

 

拭くだけでもすっきりできる。

あと、汗拭きシートが役に立った。

(あー、すーすーするー。匂いにも癒されるー☺️)

 

普段毎日、普通にお風呂に入れることがどれだけありがたいことか…

 

夕方は、少し晩御飯が豪華(な気がする)が、

やはりほとんど入らない。

食後は忘れず出された薬をのむ。

 

だいたいこの時間、主治医の先生3人のうちの誰かが顔を見にきてくれる。

 

いつも目立つ私の足の様子を聞いてくれる。

先生も忙しいので、私もあまり長話はできないと思っていたので気になることや、簡単な話だけ軽くする程度にしていた。

 

それにしても一向に浮腫が引く感じがない。

押してもしばらく戻らない。

 

青白く、血色がなくていつもの私の足ではないのだ。

物に例えると、母親も言っていたが人形の足みたい。

 

こんなになるんだなと、自分の足を見る度思っていた。

 

ネフローゼ症候群って、聞いた事もなかったし身近にも居なかった。

幼なじみのお母さんが、私の母親とも仲良く私の病名を話すと知っていたようだ。

そりゃそうだ。

看護師さんずっとしてたから。

 

幼なじみもだが、ネフローゼ症候群だと聞くと、おばちゃんもとても心配してくれていたようだ。

酷くなると、腎機能低下から機能停止。

人工透析になる場合もある。

 

実際透析になると、週何回か。

何時間か。透析できる病院に通わなければいけなくなる。

 

もう一番下の子どもが小学生にはなったものの、ワンオペ育児の我が家でしょっちゅう病院に通うとなれば、色々大変になる😰

 

もしもの話だが、不安だ。

 

やはり夜になると、気分が落ち込む。

なるべく元気に明るくしていようとは思っていたが。

 

この時間になると利尿剤の注射をしにきていた。が、何回目かの注射でどういう表現したらいいのかしんどくなりだした。

 

注入する瞬間、鳩尾あたりが熱くなるというか、心臓を押す感覚、気持ち悪い感じがあった。

 

看護師さんにすぐ訴えて気持ち悪い感覚があると伝える。

他にそんな事聞いたことあるのか?

アレルギーなのか?

 

結局聞いたことないし、アレルギーでもなさそうだが、苦しいのが心配なので注射から点滴に変更してもらえた。

 

点滴なら少しずつ。

動きは制限されるが身体の異変はなかった。

時間はかかっても、こちらの方が安心だ。

 

ただでさえ不安だらけなのに、治療に違和感があると続かない気もしていたので、結果オーライ!

退院まで点滴の利尿剤になった。

 

これは点滴が終わる頃にくる!(笑)

もうトイレ行きたくなる!!!!

点滴下げて、トイレ!!!!!

 

そして、歯を磨いたりして寝る用意をする。

クーラーが効いているのか、唇が異様に乾燥する。

 

一応病院に来る時にマスクを持ってきていたのだが、リップクリーム塗ってマスクをして寝ていたおかげで随分改善された。

 

本当にギトギトなくらい塗って寝ていた(笑)

 

基本的な1日のルーティンだが、規則正しいとは確かに。と思った。

 

ただ、普段慣れない場所では眠れない。

睡眠大事だが、これではゆっくり休息はできないなと思った。

 

そして、私の血圧コントロールは厳重なようで夜中や早朝、昼間も血圧を測りにくる。

眠ったと思ったら血圧を測りに…

血圧を測ったら何やら相棒についている薬液をチェックしている。

爆睡なんて無理だ。

 

向かいの50代の女性、隣も同じくらいかな?

何の病気だろうか。

内科は内科でまとめているとは思うが。

 

いびきもなくとても静かなメンバーで、しばらくこの部屋に居ることになった。

(私のいびきが最悪だったら申し訳ないと思ったが、あまり眠れていないようなので迷惑はかけてないと思いたい…)

 

 

お読みいただきありがとうございます☺️

ではまた。