ゆる〜く生きたい難病持ちの毎日

人生色々ありました(笑)日々のアレコレ綴っていきまーす。

腎生検は忍耐ですw

こんばんは。

冷凍焼き鳥と、そうめんで晩ごはんを済ませました。

焼き鳥は、タレ付きで10本698円でしたが一つが割りと大きくて

また忙しい時にすぐ食べれるように買い置きしておこうと思いました。🍚

 

腎生検のお話の続き・・・

 

さて、先生の許可が下り少しずつ動けるようになる。

足を動かせるようになり、ウズウズ感がなくなった。

足首くるくるしたり、膝をたてたりしていた。

 

上半身固定はまだそのままだ。

ずっと仕事で動いているのもしんどいが、じっとしているのもなかなかのもんだ。

赤字で何か書かれているが、読めない😭

そうこうしながら、上半身のイジイジ(笑)を我慢し時間を潰していた。

 

上半身動かしてオッケーになってからは、また一段と楽になった。

あまりガッツリ動いてはいけないが、スマホが見やすくなった。

 

本当に、腎生検を甘く見ていた(笑)

じっとしている間の時間が長く感じる。

しかも、夜スッキリ眠れないし、昼寝もロクにできない。

 

 

腎生検について

 (2泊3日でできる場合もあるらしい。)

 

 

完全に動けるようになれば、尿パックとはおさらばだ!!!!!

 

今日から自分体調の記入用紙が本格的になった。

気合を入れて、正確に書かなければ。

 

飲料の量を書くところが追加された

上の記入用紙がちゃんと書けていない(笑)

腎生検で疲れていたのか。

体温の所に体重が書かれていた😏

この体温の欄『58.2?最大?』に見える。自分で書いたのでそうだろう。

すごいわ。

普段の体重➕12kgほどだ。

おそらく、ほとんど水分だと思う。

この日から、飲料制限がかかった。

350mlだったか?たしか。

 

午後からトイレにも行けるようになったと思う。

お供の尿パックが外してもらえたようだ。

ゆっくりだが、動いても大丈夫とのこと。

背中に力を入れたりしないでくださいと注意を受けた。

 

やはり尿意があまりない、しかも出ない。

記録にもあるが、790mlに丸がつけてあることからこの日はこれだけしか

出ていなかったのであろう。

 

調べてみると『通常尿量は成人では一日1000~1500ml

らしいので半分ほどだ。

 

溜まる一方で、排出できないため、考えながら水分を摂らなければいけなくなった。

 

先に腎生検で取った物を詳しく調べないと、どの薬を使ってどういう治療をしていけばいいのかわからないようだった。

 

が、先生が「水分が溜まって、肺にまで溜まってきている可能性があるのでもう治療を始めましょう。」

と言ってくださった。急ぎだった。

いつも息苦しくて、体重も増える一方。

尿も出ないしとなると。

大体の検討をつけて、利尿剤➕ステロイド➕血圧コントロールで治療をしていくことになった。

 

ひとまず、体内に溜まった水分を排出しないと大変なことになってしまう。

一旦、もとの相棒の点滴だけとなった。

元々、しんどくて入院しているので楽にはなってはないが、管だらけではなくなったのですこーし軽くはなった気がした。

 

そして、点滴はまだこの頃は大したことなかった。

 

漏れたり腫れ上がったり、液が入らなくなれば他の所に刺し替えなければならないが、入院当初は数日同じ所に刺していても問題がなかった。

(入院後半、これに苦しむ事になる・・・)

 

入院中は、暇があれば「ネフローゼ症候群、MCTD、膠原病、SLE、混合性結合組織病」

などなど。キーワード入れては検索して見ていた。

何がどう関係して、私の身体はどうなっているのか。

ずっと気になって調べていた。

 

難病とは縁がないと思っていたが、人生何があるかわからない。

 

ある程度調べていたため、定期的に来てくれる主治医とは話がしやすかった。

「まみさん、よく知ってますね、調べたんですか??😮」

ですです。気になるんですよ。

しかも時間はたっぷりある。

何も知識がなければ、話を聞いてもちんぷんかんぷんだったと思う。

これからずっと付き合っていく病気ならば、しっかり自分でわかっていなければ。

 

今のところわかっているのはネフローゼ症候群

まず、水分排出、排出、排出!!!!

なんか、ダイエットのような気分だ。

 

頑張るぞ!!!!!減量(笑)

 

本日もお読みいただきありがとうございます。👋😄