ゆる〜く生きたい難病持ちの毎日

人生色々ありました(笑)日々のアレコレ綴っていきまーす。

悪化する体調

ひとまず、専門医の診察予約があるという安心感…

 

でも体調は最悪で、睡眠がとれないって相当ダメージでした。

横に向いても、仰向けでも苦しくて。

しかも、水分が溜まる一方。

利尿剤がほとんど効かない。

食事も受け付けなく、水分もとれないと思ったので飲まず。

どんどん重くなる身体。

足首から先が、象さんのよう。

ずどーーーーん!!!!って。

 

ちなみに、その時の足…

 

巻爪どうした(笑)長くてすみません😓

足の裏、色やばいでしょ?!

指ならず、気づきにくい裏もレイノー症状ガッツリ出てました!


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立ってるのも足に負担がかかってて、痺れてくるんですよ。

ビリビリって。

お風呂も身体洗うとき座るけど、水分が下がってきて足が痛い!

 

一応、体重測ってみたら

 

通常健康体だと→ 45キロくらい。

非常事態の今→ 53キロw

やべーーーーー!!!!!!

気づかなかった!!!

 

眠れない2日間をなんとか乗り切りました。

 

身体の事なのと、運転も足が浮腫んでて運転しづらかったので、父親が連れて行ってくれました。

 

予約してたのですが、時間より少し待ちました。

よくよく入り口に掛けてある札を見ると、

「腎臓内科」

ん?!??!

名前を呼ばれたので、中に。

 

眼鏡を掛けた、私より若いであろうお医者さんでした。

とても物腰の柔らかく、落ち着いた声でお話してくだいました。

 

ひとまず私の足を見て

これまでのいきさつを話しました。

足首を少し押してましたが、凹んだ所がなかなか戻らず。

あー、俗に言う[靴下履いて立仕事してると

戻らない]

あれですね😂

 

「○○さん、ずっとしんどかったでしょう。」

私「はい。一口もご飯も食べれないし、水分もろくにとれなくて。足が痛いし、仰向けになると苦しいし、寝れないです。」

手の指はそこまで浮腫んでなかったけど。

すぐに身体のあちこち診て

お医者さん「○○さん、これはネフローゼ症候群というものです。」

私?????

yomidr.yomiuri.co.jp

↑書いてるとき、まさにこのニュースが出てきました・・・・

medicalnote.jp

小学校の時とかにやるあの、紙コップに尿を入れて

スポイト式で吸入して入れて、提出するアレですね。

小さな子供のうちから発症する場合もあるそうです。

 

 

「最近頭痛とか、熱が出るとかなかったですか??」

私「頭痛あったんですけど、偏頭痛かなと思ってました…」

お医者さん「この病気で腎臓が悪くなってます、利尿剤で浮腫がとれないから。入院しないと治らない病気です。」

私「どれくらいの期間ですか??」

お医者さん「多分2ヶ月くらいはかかるかもしれないです。大学病院で詳しく調べてみないとわからないですけど。」

私には小学生の子供と、高校生の子供がいる。

しかも、旦那は仕事柄月の半分以上は家にいない😭

義母も義父も仕事してる。

私の実家は30分以上かかる。

しかも、大学病院?!!!

一時間以上かかる場所にある。

 

短い間にものすごい葛藤してた。

 

隣には父親がいる。

私「どうしよう、なんとかならんかなあ」

父親「どうにかするしかないわ。入院せんといけんしな。治すしかないで。」

 

そこまでひどかったのか。

薬や通院で治ると思ってたのに。

大人だけならなんとかなるけど、低学年の登校もある。

 

絶対絶命やんか!!!!!!!!!!!

どうしたらえーの?!!!!😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭